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发布时间:2023-05-26浏览次数:232

  中新网上海3月4日电 (陈静 王根华)来自安徽的46岁何女士(化名)被发现肾脏、肺部和肝脏中出现许多大小不一的占位性病变,考虑肾肿瘤伴多发转移。这让她十分绝望。其实,何女士罹患的是一种发病率只有万分之一的罕见性疾病-——结节性硬化症,且这种疾病不仅需要长期治疗,还没有可以借鉴的治疗经验。

  在海军军医大学第二附属医院(上海长征医院),肾脏病科毛志国教授4日告诉记者,这种疾病由肾脏上引发的病变,会导致全身皮肤损害,及脑、心、肝、肾等器官损害和衰竭。该团队为何女士准确诊断病症,并摸索着为其成功开展治疗,几经波折,何女士终于重归正常生活。

  2年前,何女士就频繁出现两侧腰腹部刺痛不适。2023年,何女士突然上腹部剧烈疼痛难忍,到当地医院检查后,医生认为其肾肿瘤伴多发转移。毛志国教授告诉记者,何女士前来就诊时,厚厚的检查单和病历中,记录着各个医院肾内科、泌尿外科等专科医生的不同意见,但始终没有明确的诊断。穿刺活检后的病理提示:血管平滑肌脂肪瘤。可是,专家们通过对患者的病情分析后认为,简单的血管平滑肌脂肪瘤可能不是致病元凶。

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毛志国团队为何女士治疗。(上海长征医院供图)

  他们进一步对何女士进行检查时发现:她两侧腰部及左下肢的皮肤斑片状色素脱失,左手食指及左足大脚趾呈纤维瘤样增生。这些看似分散的结论被“串”在一起,医生认为何女士患有结节性硬化症所致的多系统损害。在问诊中,毛志国了解到,何女士的儿子自两岁起有反复癫痫发作史,便让何女士儿子到医院完善肾脏CT检查,结果提示双肾多发病变,胸腰椎骨质异常,同样符合结节性硬化症表现。

  据介绍,结节性硬化症是一种常染色体显性遗传性疾病,这类疾病在肾脏上引发的病变以肾血管平滑肌脂肪瘤和肾囊肿最为常见,患者的症状包括无痛性血尿、蛋白尿、高血压或腹部包块等。因肾脏疾病死亡的结节性硬化症患者约占总数的27.5%,是该病的第二大死因。

  毛志国教授表示,该病是一种缓慢进行性疾病,治疗为长期过程,因其症状特征不明显,容易与其他疾病相混淆,加大了正确诊断的难度,临床上普遍存在疾病认识不足、确诊率低、误诊率高和治疗不规范等现象。

  在明确了结节性硬化症后,如何治疗却成了棘手的问题。据悉,目前外科治疗往往会导致肾功能的丢失,甚至肾脏也需要被切除,即使医生对单个病灶进行栓塞,也无法阻止其他病变的进展,同时可能会有栓塞后综合征、急性肾衰和感染等并发症。目前,依维莫司是治疗结节性硬化症的针对性药物,但是如何使用却又成为新的问题。

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  毛志国教授告诉记者,即使是最新的专家共识,对于该药物该如何使用也没有明确的剂量推荐。结合患者年龄及身体状况,克服国内无法检测药物浓度等困难,毛志国教授团队逐步调整依维莫司剂量。用药后患者疼痛症状逐渐改善,复查相关影像学检查,发现肾脏病变逐渐变小。

  何女士的治疗一波三折。毛志国教授说,在继续治疗过程中,患者出现了反复口腔溃疡和腹股沟皮肤瘙痒,血脂及蛋白尿也呈上升趋势,通过对何女士使用的药物剂量重新进行了调整。这些不良反应逐渐得到了改善。在用药半年左右的时间里,患者持续咳嗽,胸部CT检查提示双肺炎症,原来是药物导致的无菌性肺炎。于是,医生停用了依维莫司,并给予糖皮质激素治疗。

  在患者的肺炎逐渐改善后,对于该类情况进一步治疗同样无指南可循。治疗组又创新性给予极小剂量依维莫司抑制病变进展。在不断摸索下,患者的情况渐渐好转了。在定期随访中,何女士的症状已逐渐改善,多次复查肾脏病变也已逐渐缩小,已回归正常生活。(完)

  3月1日,由《中国广播影视》杂志社主办的《风物》第二季创作座谈会暨风物盛典活动在京举办。

  《风物》第二季总导演吴敬介绍,作为中央广播电视总台一档展现中华优秀传统文化传承发展的重点纪录片,《风物》力图用独具特色的精美镜头、贯穿古今的风物故事、地跨南北的格局视角,展现中国大地独具特色的风物特产。近期在中央广播电视总台综合频道播出的《风物》第二季节目,通过挖掘稻米、菌菇、海参、棉花、羊肉、葡萄和茶叶七种最具代表性的时令特产,展现其深层的文化逻辑、历史根脉和生活智慧,描摹出一幅幅鲜活的“中国风物版图”,打造了一部影像版的“国家风物画卷”。

  《风物》第二季监制、中央广播电视总台教育节目部副主任那尔苏在发言中说,作为总台出品的纪录片,我们努力做到立意深远,讲好中国故事,展现一个可信、可爱、可敬的中国。《风物》节目既不同于以往的风光纪录片、也不同于其他的美食类纪录片,而是以中华传统历史文化为经线,以时代风貌为纬线,在经纬的交错之间,把历史与当代结合,把文化与现实结合,成为了《风物》独特的底色。

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  《风物》第二季融媒项目负责人王世强透露,《风物》第二季无论是内容质量,还是数据表现,观众口碑、排名和收视率均获得不俗的成绩。表现在大屏电视端,收视率数据保守估计达到15亿,相较《风物》第一季取得了数倍的增长。在网络端《风物》第二季取得逾八亿的流量传播,仅抖音平台的《风物》相关话题数据,原生话题#纪录片风物达到了2.3亿流量;商业话题#揽境陪你探享风物达到了1.8亿+流量。

  前国家文旅部科教司司长、全国旅游标准委员会主任孙若风在座谈会上提到,地方物产和旅游有着非常密切的关系,风物,是家乡的味道,风物可以成为城市品牌的形象,比如春节期间火爆的哈尔滨冰雪经济中,各地游客和在地主人,分别被冠以小土豆、小沙糖橘、小冻梨这类地方风物作为标志性符号。

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  中国传媒大学文化产业管理学院副研究员卜希霆在发言中说,《风物》体现出影像表达中对生态发展的体察与认知,创作者对人们的精神世界给予了温情的人文关怀,在自然与人文生态中探寻不寻常的文化意蕴,传递出自然生态与人文生态的双重要义。《风物》节目以生态物产为核心,将文化、旅游、地域等多个领域有机地结合起来,形成了一个完整的故事链条。这种创意营造不仅让观众在欣赏美景、品味美食的同时,深入了解了各地的文化底蕴,还进一步提升了中国生态物产的品牌价值和市场竞争力。

  联合国旅游组织专家贾云峰表示,因信息技术与交通等外部因素快速发展,“风物”的特征在当下的时代正变得日渐模糊,我们应从多方面出发保护在地文化、持续有效传承中国风物:一是要加强地方风物文化性溯源,二是要推动地方风物商业化运营,三是加强地方风物国际化推广。

  活动现场,四川熊猫谷农场创始人张玉波和云南风羽慢城农庄创始人陈代章两位“风物创业者”,通过现场视频连线方式讲述了他们如何借助当地特色风物,创新产业发展,助力乡村振兴的故事。他们中的一位是生态学博士,把论文写到了中华大地上,到乡村扎根创业;另一位是金融高管辞职创业,分别用梦想诠释了新时期新农人对土地的热爱。

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  来自中国电视艺术委员会、中国社会科学院、清华大学国家形象传播研究中心以及十多家媒体的专家、学者和新闻记者参加了《风物》第二季创作座谈会暨风物盛典活动。

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